| | |
| Title: | Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) | |
| Home deutsch | ||
| ||
| |<< First < Previous Index Next > Last >>| | |  |
4. Pädagogische Herausforderung
Mit den Themen Tod und Sterben wird ein
gesellschaftliches Tabuthema berührt, und Eltern und Lehrer tun gut daran,
sich bei aller Schwere der Situation auf die Konfrontation und den Dialog mit
ihrem Kind vorzubereiten. Voraussetzung dafür ist, daß sie sich mit
dem Thema des Sterbens selbst auseinanderzusetzen bereit sind und es nicht zu
verdrängen versuchen. Dann erst können sie ihren Kindern die wichtige
Stütze und Hilfe sein, wenn diese sich besonders in der Phase ihres rapiden
Abbaus mit dem eigenen Sterben auseinandersetzen. Daß schwerkranke Kinder
und Jugendliche dies tun, steht außer Zweifel (Haupt
1991).
Schüler mit JNCL werden je nach Stadium der
Erkrankung in der Regel zunächst in Sehbehinderten-, später in
Blindenschulen in Klassen für Mehrfach- oder Schwerstbehinderte
sonderpädagogische betreut.
Die pädagogische Herausforderung der Betreuung und
Begleitung JNCL-kranker Schüler besteht zum einen darin, die Zielsetzungen
sonderpädagogischer Erziehung, die auf Zuwachs an Fähigkeiten und
Kompetenzen ausgerichtet ist, neu zu bestimmen. Ist es das erklärte
Fernziel der Pädagogik, die Schüler auf ein zukünftig
selbstbestimmtes Leben vorzubereiten und ihnen dazu zu verhelfen, als Erwachsene
einen Platz in der Gesellschaft einzunehmen, so müssen diese Ziele im
Hinblick auf den zunehmenden körperlichen und geistigen Abbau des
Schülers mit JNCL und dessen frühen Tod revidiert werden.
In den Jahren vor dem Abbau der kognitiven
Fähigkeiten können die Kinder mit JNCL in den Regelklassen der
Sehbehinderten- bzw. Blindenschule alters- bzw. entwicklungsgemäß
unterrichtet werden. Sie können unter Umständen die Braille-Schrift
lesen und schreiben lernen und in anderen Schulfächern Lernerfolge
erzielen. Doch bereits in den Jahren der Stagnation (11.-15. Lebensjahr), wenn
auch die kognitiven Fähigkeiten des Schülers stärker
eingeschränkt sind, können von Tagesform und Stimmung abhängige
Leistungs-schwankungen eintreten, so daß tageweise Unterrichtsinhalte neu
konzipiert werden müssen.
Die zweite Herausforderung betrifft den betreuenden
Pädagogen bzw. das betreuende pädagogische Team (Klassenlehrer,
Fachlehrer, Erzieher, evtl. vorhandene Zivildienstleistende). Wenn sie erstmals
solche oder ähnliche Krankheitsverläufe miterleben, sind sie davon
tief betroffen und erschüttert und geraten nicht selten in berufliche
Identitätskrisen.
Der Sonderpädagoge ist also nicht per se zur
sonderpädagogischen Arbeit mit progredient kranken Schülern
befähigt. Gründe hierfür können zum einen in der mangelnden
Wertschätzung dieses Themenbereichs in der universitären Ausbildung
liegen, zum anderen spiegeln sie aber auch den gesellschaftlich unsicheren, ja
tabuhaften Umgang mit diesem Themenkomplex wider. Unvermeidbare Voraussetzung
für denjenigen, der sich in die Betreuung und Begleitung unheilbar kranker
Schüler begibt, ist jedoch die persönliche Auseinandersetzung mit den
existentiellen Themen von Leben, Sterben und Tod. Für die Betreuung und
Begleitung des Schülers mit JNCL bedeutet dies ganz konkret, daß sich
der Lehrer auf die Auseinandersetzung mit dem Schüler vorbereiten
muß. Er sollte deshalb über seine persönlichen Vorstellungen und
Werte, seine Ängste und offenen Fragen hinsichtlich eigener
religiöser, ethischer und/oder philosophischer Gedanken und Gefühle
bezüglich des Lebens, des Sterbens, des Todes und eventueller
Jenseitsvorstellungen reflektieren. Dazu ist es sicherlich auch wichtig und
nützlich, in puncto Bewältigung der persönlich emotional
belastenden Situation der Begleitung des todkranken Schülers, mit allen
Beteiligten (Kollegen, Eltern, Therapeuten, Ärzten, u.a.) in einem
Gedankenaustausch und eine Kooperation einzutreten.
Wenn im weiteren Verlauf der Begleitung die
erzieherisch-pädagogischen Bemühungen und Interventionen nicht mehr
auf eine Zukunft abzielen können, so erlangen sie ihre Rechtfertigung nur
durch die sinnvolle Ausgestaltung der Gegenwart.
Eine pädagogisch-erzieherische Betreuung, die zum
Ziel hat, jeden Tag so angenehm und sinnvoll wie möglich zu gestalten,
orientiert sich an den unmittelbaren Bedürfnissen und dem aktuellen
Leistungsniveau des kranken Schülers. Zur Verwirklichung dieses
übergeordneten erzieherischen Ziels können im wesentlichen drei
Aspekte beitragen:
|
|
| Das große Buch der Kinderkrankheiten. Ein Nachschlagewerk für Mütter und Väter | |
| Siehe auch: | |
| Gesundheit für Kinder: Kinderkrankhei... | |
| Homöopathie für Kinder (GU Ratgeber Kinder) | |
| Das große Babybuch: Ein Handbuch für junge El... | |
| Die besten Breie für Ihr Baby: Einfach, lecker und... | |
| Im Notfall: Schnelle Hilfe für Ihr Kind: Sofor... | |
| Spielen und lernen nach der PEKiP-Zeit ab dem... | |
Back to the topic site:
StudyPaper.com/Startseite/Wissenschaft/Naturwissenschaften/Medizin/Krankheiten
External Links to this site are permitted without prior consent.
