Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL)

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Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL)

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ISBN: 3850684008 ISBN: 3850684008 ISBN: 3850684008 ISBN: 3850684008

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3.2 Die Situation der Eltern

Für die Eltern des Erkrankten hat durch die Diagnose JNCL die lange Zeit des Suchens

und Irrens nach den ‘wahren’ Ursachen der Veränderung ihres Kindes endlich ein Ende. Gleichzeitig zwingt es sie zur Auseinandersetzung mit der Unabwendbarkeit der Prognose eines frühen Todes, einschließlich der Probleme, die mit der zunehmenden Behinderung und Veränderung des eigenen Kindes verbunden sind, sowie der Trauer um das kranke, behinderte und schließlich sterbende Kind. Es heißt für die Eltern, die seelische Erschütterung und die eigene narzißtische Kränkung, ein behindertes Kind zu haben, zu überwinden und einen Trauerprozeß zu durchleben, an dessen Ende sie vielleicht die veränderten Realitäten annehmen können.

Alle Eltern sehen sich im Verlaufe der Erkrankung ihrer Kinder mit der Frage konfrontiert, ob sie ihr krankes Kind über die Diagnose und den tödlichen Verlauf seiner Erkrankung informieren sollen oder nicht. Die Kinder bzw. die Jugendlichen merken nach der Diagnose (die sie als solche vielleicht gar nicht bewußt wahrnehmen) sehr genau, daß sich ihre Eltern verändert haben und sich ihnen gegenüber anders verhalten als sonst. Blume (1987) führt eine Reihe überzeugender Argumente dafür ins Feld, den Kindern und Jugendlichen die ‘Wahrheit’ um ihre Erkrankung nicht vorzuenthalten. Der vielfach vorgetragene Einwand, die Kinder und Jugendlichen seien vor den schrecklichen Tatsachen ihrer Erkrankung zu ‘schützen’, damit sie möglichst lange ‘unbefangen’ und ‘unbelastet’ ihren Lebensalltag ‘positiv erleben’, muß angesichts folgender Beispiele bezüglich einer ‘Ver-schonung’ des Kindes vor den Tatsachen relativiert werden:

”daß gerade das ausweichende oder nicht wahrheitsgetreue Antworten beim Kind große Unsicherheit und Angst hervorruft und zu verzerrten, unrealistischen Phantasien führen kann;

daß eine Krankheit, über die man nicht zu sprechen wagt, viel furchterregender ist als eine, die man ruhig beim Namen nennen und über die man offen sprechen kann;

daß wichtiger als das Beschützen vor der Wahrheit der sichere Rückhalt in der Familie ist;

daß tabuisierende Kommunikationsstrukturen innerhalb der Familie die Kinder verstummen lassen. Sie spüren, daß ihre Krankheit ein Un-Thema ist, stellen keine Fragen mehr und äußern sich nicht, wenn sie sich Sorgen machen oder Angst haben. Schließlich weichen sie sogar aus, wenn sie jemand auf die Krankheit anspricht oder ihnen eine wichtige Information geben will;

daß die betroffenen Kinder spätestens dann ihr Vertrauen in die Eltern (...) verlieren, wenn sie aus anderer Quelle die Wahrheit erfahren;

daß man Kinder, die ihrem Alter entsprechend informiert sind, besser von der Notwen-digkeit und der Bedeutung diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen überzeugen kann, weil sie sich ernst genommen fühlen;

daß Kinder auf den Kummer der Eltern, den sie an veränderten Verhaltensweisen oder ganz einfach an den verweinten Augen ablesen können, verwirrt und furchtsam reagieren, wenn sie immer nur hören, alles sei in Ordnung. Denn sie müssen sich mit zwei Informationen herumschlagen, die sie in ihrer Widersprüchlichkeit nicht verarbeiten können” (Blume 1987, 37ff.).




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