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| Title: | Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) | |
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Die kindliche Auseinandersetzung mit der eigenen
Erkrankung ist darüber hinaus beeinflußt vom Verlauf und Grad der
Erkrankung und von den Erklärungen und dem Verhalten der das Kind
umgebenden und betreuenden Personen. Die betroffenen Kinder erleben in allen
Lebensbereichen die Auswirkungen ihrer zunehmenden Sehbehinderung.
Mißerfolgserlebnisse und der Verlust bereits erworbener Fähigkeiten
erschüttern das kindliche Selbstvertrauen. Die Beeinträchtigung der
Teilnahme an gemeinsamen Kindergarten-, Schul- oder Freizeitaktivitäten
führt zu Frustration, Isolation und verminderter Lebensqualität.
Freundschaften sind gestört oder gehen verloren. Es droht dem Kind die
Desintegration in seiner sozialen Umwelt. Besonders belastend ist während
dieser Zeit der langwierige Diagnoseirrweg, der die Kinder in viel zu viele
Kliniken und Arztpraxen führt und sie mit viel zu vielen Untersuchungen
belastet.
Verstehen es Eltern und Sonderpädagogen, dem Kind
einen Weg zu ebnen, mit der sich ankündigenden Blindheit zu leben, so wird
es die innere Verarbeitung und Bewältigung der
neuen Situation einigermaßen erfolgreich
vollziehen können.
Die Beschreibung des psychoemotionalen Erlebens der
Erblindung steht beispielhaft für eine Reihe von weiteren Abbau- und
Verlusterfahrungen, die Kinder bzw. Jugendliche mit JNCL im Verlauf ihrer
Erkrankung machen. Die zunehmende Sehverschlechterung ist nur die erste in einem
Kontinuum von Verlusten. Es bleiben dem Kind langfristig, weitere frustrierende
Erfahrungen der Abnahme von Fähigkeiten und Fertigkeiten nicht erspart.
Neben den bereits beschriebenen Konzentrationsstörungen und psychischen
Veränderungen stellt das plötzliche Auftreten epileptischer
Anfälle um das 10. Lebensjahr den vorläufig tiefsten Punkt in den
kindlichen Abbau- und Veränderungsprozessen dar. In den Stadien des
markanten und rapiden Abbaus verwehrt die Erkrankung dem Kind bzw. Jugendlichen
immer mehr kognitive und kommunikative Möglichkeiten. Hinzu kommen
häufig psychische, z.T. psychotische Störungen (Unruhe, Aggression,
Halluzination, Depression).
Der Jugendliche mit JNCL ist sich seines physischen und
psychischen Abbaus bewußt und er setzt sich mit der als real angenommenen
Vorstellung des eigenen ’Sterben-könnens’ auseinander. Ihn in
diesen Prozessen zu unterstützen und ihm beizustehen, ist die schwierige
und herausragende Herausforderung der Betreuung und Begleitung des Schülers
mit JNCL.
Im Endstadium der Erkrankung verfügt der
JNCL-kranke Jugendliche nur noch über minimierte kommunikative
Fähigkeiten. Er ist vollkommen abhängig von der pflegerischen
Betreuung. Die Eltern und betreuenden Personen müssen schon über ein
sehr gutes Gespür und eine sehr gute Kenntnis des Sterbenden und seines auf
das äußerste reduzierten Ausdrucksvermögens verfügen, um
seine Bedürfnisse und emotionalen Regungen zu erkennen. Wenn der Mensch mit
JNCL im Sterben liegt, dann können die Erwachsenen nur noch zwei Dinge tun.
Sie sollten ihm erlauben, sich gehenzulassen und sich im Kampf mit der Krankheit
geschlagen zu geben.
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| Siehe auch: | |
| Pädiatrie in Frage und Antwort: Fragen und Fall... | |
| Fallbuch Chirurgie: 140 Fälle aktiv bearbeiten | |
| Fallbuch Innere Medizin. 150 Fälle aktiv be... | |
| Sonstige Artikel: | |
| Weber Carburet HP774 von Verlon P. Braden | |
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