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| Title: | Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) | |
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3. Die psychosoziale Situation
3.1. Entwicklungsverläufe bei
Betroffenen
Editha Gombault (1985), eine erfahrene
Blindenpädagogin, die über viele Jahre hinweg eine große Zahl
von JNCL-kranken Schülern betreut, beschreibt den Verlauf der JNCL in
folgenden Phasen:
- Aufbauphase (0.-8. Lebensjahr)
- Normale Entwicklung ( - ohne Krankheitssymptome)
- Krankheitsausbruch zwischen 3.-8. Lebensjahr ( - Sehschädigung; - Verflachung der intellektuellen Entwicklung fällt noch nicht auf)
- Mittlere Phase (8.-12. Lebensjahr/12.-16. Lebensjahr)
- Stagnation ( - allmähliche und punktuelle
Abnahme der intellektuellen Fähigkeiten; -
evtl. erste epileptische Anfälle)
-Markanter Abbau der geistigen und körperlichen Kräfte.
- Phase des rapiden Abbaus
-Zunehmende und schließlich völligePflegebedürftigkeit.
JNCL bedeutet für das kranke Kind bzw. den kranken
Jugendlichen den Verlust von visuellen, intellektuellen und motorischen
Fähigkeiten und Fertigkeiten, eine zunehmende, schwere körperliche und
geistige Behinderung sowie später eine völlige Pflegeabhängigkeit
und ein frühes Sterben.
Das bewußte Erleben der Abnahme und des Verlusts
der eigenen körperlichen und geistigen Unversehrtheit fordert vom
betroffenen Kind eine starke intrapsychische Auseinandersetzung mit den eigenen
Veränderungen. Dabei ist das Kind vor allem auf Hilfe von nahestehenden
Menschen (Eltern, Lehrer, u.a.) angewiesen. Seine Auseinandersetzung mit der
Erkrankung gleicht einem psychischen Reifungsprozeß, wobei das kindliche
Verständnis für Vorgänge rund um seinen Körper mit der
kognitiven Entwicklung wächst.
Bereits im Alter von 6 Jahren erlebt das Kind eine ihm
unerklärliche Veränderung seiner visuellen Wahrnehmungsfähigkeit.
Die Abnahme der Sehkraft führt dabei nicht nur zu dem vom Kind als
beängstigend erlebten Verlust der Visualität, sondern sie bedeutet
auch, daß es weiterhin von der elterlichen Fürsorge abhängig
sein wird, anstatt mehr Selbständigkeit anstreben zu können.
Häufig kommt es dabei zu regressiven Tendenzen, d.h. eine Rückkehr zu
frühkindlichen Verhaltensweisen (Bettnässen, ‘Daumen
lutschen’, vermehrtes Anlehnungs- und Schutzbedürfnis, Retardierung
der Sprache ect.).
Im Alter von sechs Jahren findet sich in der kindlichen
Vorstellung noch gelegentlich das Denken, daß eine Krankheit die Strafe
für ein Vergehen darstellt. Dadurch erklären sich unter Umständen
auftretende Schuldgefühle des Kindes. Nicht selten glauben die Kinder,
daß eine Krankheit durch Kontakt mit schädlichen Objekten oder
Personen übertragen wird. Dieses diffuse Denken entlastet das Kind zwar von
unmittelbarer Schuld, belastet es aber mit dem Glauben, sich nicht ausreichend
gegen die Krankheit geschützt zu haben.
Das Kind lernt in der Entwicklungsphase vom 6.-10.
Lebensjahr mehr und mehr, daß Krankheiten konkrete Ursachen haben. Es
lernt auch zu verstehen, daß manche Krankheiten Folgen haben und zum
Beispiel nicht zu heilen sind oder zum Tode führen. Etwa ab dem Alter von
zehn Jahren haben Kinder realistische und ausdifferenziert Erklärungsweisen
für das Zustandekommen von Krankheiten.
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