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| Title: | Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) | |
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Nur wenn der Übergang schrittweise vollzogen und
vorher die Möglichkeit geschaffen wurde, daß der Schüler seine
neue Klasse und das neue Team von Pädagogen kennenlernen konnte, dann kann
der Wechsel, der vom Schüler als weiterer Rückschritt und Verlust
erlebt wird, weniger belastend sein.
Aktivitäten der Gruppe schaffen stets gemeinsame
Erlebnismomente, fördern das Gefühl der Zusammen- und
Zugehörigkeit, Geborgenheit und Sicherheit und sind deshalb bedeutsame
Bestandteile des schulischen Alltags. Für die Zukunft liefern diese den
Füllstoff für das später so wichtige Erinnerungsreservoir. Aus
der gemeinsamen Erinnerung schöpft der kranke Schüler Lebendigkeit und
Freude und es erwächst ein Gefühl der Nähe, Vertrautheit und
Geborgenheit.
Aber aus der Erinnerung an frühere Erlebnisse
können auch Gefühle der Trauer, Wut und Frustration über
Verlorenes erwachsen. Denn in das Bewußtsein des Jugendlichen tritt auch,
daß er sich verändert hat, daß sein körperlicher Abbau
weiter vorangeschritten ist. Der Schüler realisiert, daß die Kluft
zwischen seinen und den Fähigkeiten und Leistungen der Mitschüler
angewachsen ist. Die seelischen Folgen können Depression und Frustration,
Rückzug oder Aggressivität sein.
Diese Reaktionsweisen des Schülers führen
häufig zu gestörtem Sozialverhalten, was es ihm zusätzlich
erschwert, sein großes Bedürfnis nach sozialem Kontakt zu
befriedigen. Vor allem in der mittleren und fortgeschrittenen Phase, wenn die
Kinder und Jugendlichen mit JNCL in ihrer Persönlichkeitsstruktur erheblich
gestört sind, ergeben sich Probleme innerhalb der Klassengemeinschaft. Ihr
zeitweise unangemessenes Verhalten, u.U. Ausdruck psychotischer Zustände,
wirkt auf die anderen Schüler provozierend, irritierend oder
beängstigend. Die Gefahr der Desintegration des Schülers zu
verhindern, hängt entscheidend davon ab, wie es den Bezugspersonen gelingt,
dessen Gefühle der Angst, der Ohnmacht, der Wut und Frustration
aufzufangen, von der Gruppe der Mitschüler fernzuhalten und auf produktive
Ausdrucksmöglichkeiten und -formen zu lenken. Es sollte daher im Interesse
aller die Möglichkeit bestehen, das Kind zeitweise in Einzelbetreuung von
der Gruppe separieren zu können.
Da den Mitschülern der physische und psychische
Abbauprozeß des Schülers mit JNCL in der Regel nicht verborgen
bleibt, bedarf es einer besonderen Aufklärung, Betreuung und
Unterstützung der gesamten Klassengemeinschaft.
4.3 Emotionale
Unterstützung gewähren
Einige generelle Faktoren des täglichen Unterrichts
und Miteinanders können dazu beitragen, die Persönlichkeit des Kindes
und das seelische Gleichgewicht zu stabilisieren. Kontinuität und Harmonie
sind zwei wesentliche Voraussetzungen zur Wiedererlangung seelischer
Stabilität. Für den durch seine Erkrankung und das Erlebnis des
körperlichen Abbaus zutiefst verunsicherten Schüler kann eine
‘äußere’ Stabilität eine wesentliche Grundlage
dafür sein, eigene ‘innere’ Stabilität aufzubauen. Diese
Rahmenstabilität setzt sich zusammen aus der Kontinuität in der
Klassenraumgestaltung, im Tagesablauf und in den personellen Beziehungen. Dazu
gehören auch feste Rituale, wie etwa Morgenkreis, Abschiedsrunde,
gemeinsame Mahlzeiten, Lieder oder Singspiele, und eine dem Kind bzw.
Jugendlichen Sicherheit vermittelnde Tagesstruktur. Innerhalb dieser festen
Struktur sollte versucht werden, durch abwechslungsreiche Themen- und
Methodenangebote die Neugier und das Interesse des Kindes zu wecken. Die
Unterrichtszeit sollte stets auch neue, spannende und lustige Elemente
enthalten, die die Aufmerksamkeit des Kindes erregen und es zum Mitmachen
animieren. Kleine Freuden, Überraschungen, Spaß und Ausgelassenheit
verleihen dem Alltag der Schüler mit JNCL Abwechslung und
Farbe.
All diese Bemühungen können jedoch nicht
verhindern, daß der Schüler durch seine und auch wegen
seiner Krankheit leidet. Für die von der JNCL betroffenen Kinder bzw.
Jugendlichen ist es in allen Phasen der Erkrankung von äußerster
Wichtigkeit, angesichts der Abbauprozesse, die vom Schüler sehr wohl
bewußt wahrgenommen werden, stabile emotionale Fürsorge und
Unterstützung zu erfahren.
Die pädagogischen Herausforderungen dabei
können am wirkungsvollsten in Kooperation mit allen pädagogischen
Kräften umgesetzt werden; die Wichtigkeit der Zusammenarbeit mit den
Eltern, bzw. der Familie sei an dieser Stelle betont. Der Austausch zu Fragen
und Problemen rund um das Kind und dessen Erkrankung gewährleistet einen
Informationsfluß, von dem alle Beteiligten, nicht zuletzt das kranke Kind,
profitieren können.
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