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| Title: | Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) | |
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4.1 Vorhandene
Fähigkeiten nutzen
Zu Beginn der Erkrankung sind insbesondere die
Wiedergewinnung der Mobilität, die Aneignung lebenspraktischer Fertigkeiten
sowie das Erlernen der ‘Braille-Schrift’ (im Lesen und Schreiben)
von unmittelbarem und gleichzeitig langfristigem Nutzen und daher sinnvolle
pädagogisch-unterrichtlich Ziele. Diese grundlegenden Fähigkeiten
ermöglichen es dem Kind, sich eine neue Lebensperspektive anzueignen und
sich mit den Umständen der Erblindung zu arrangieren.
Alte Hobbys, Interessengebiete, Fähigkeiten und
Fertigkeiten müssen mit den zur Verfügung stehenden Mitteln und
Methoden neu belebt werden. Dies kann dem Schüler das Bewußtsein und
die Freude bringen, ‘trotz’ der Erblindung früher beherrschte
Fähigkeiten und liebgewonnene Tätigkeiten ausüben zu können.
Darüber hinaus müssen neue Betätigungsmöglichkeiten
angeboten und neue Lieblingsbeschäftigungen ‘entdeckt’ werden.
Neu erlernte Fähigkeiten fördern die Unabhängigkeit und das
Selbstbewußtsein. Wesentlich ist, daß sich der Schüler als
lebendig, tätig und kompetent erlebt. Es steigert das Selbstwert- und
Zugehörigkeitsgefühl und stiftet ein Gefühl von Sinnhaftigkeit
und Erfülltheit im Sein.
Da im weiteren Verlauf der Erkrankung erlernte und
beherrschte Fähigkeiten und Fertigkeiten verlorengehen, müssen
Aufgabenstellungen und Materialien abgeändert, vereinfacht und dem jeweilig
aktuellen Leistungsniveau des Schülers angepaßt werden, und zwar so,
daß Über- oder Unterforderungen vermieden werden. Neue Fertigkeiten
können nur noch sehr schwer oder unvollständig erlernt werden, doch
können Abwandlungen und Variationen ‘alter’ Aufgabenstellungen
attraktive Herausforderungen für den Schüler sein und ihn zur
Tätigkeit motivieren.
Schließlich sollen die Aktivitäten des
Schülers mehr und mehr von dessen unmittelbaren Bedürfnissen bestimmt
werden. Indem die für diese Krankheit charakteristischen Erinnerungs- und
Interessen-‘Inseln’ genutzt und in die Beschäftigung
eingebracht werden, bieten sich in allen Phasen der fortgeschrittenen Erkrankung
Möglichkeiten, den Schüler zu aktivieren.
4.2 Soziale
Integration fördern
Für das emotionale Gleichgewicht des Schülers
mit JNCL ist es förderlich, wenn er so lang wie möglich in seiner
vertrauten Klassengemeinschaft verbleiben kann. Er sollte u.U. länger als
üblich die Regelklasse der Blindenschule besuchen dürfen, bevor er
dann in eine Klasse für mehrfachbehinderte Blinde wechselt.
Schul- oder Klassenwechsel sollten zur Vermeidung
weiterer angstauslösender Prozesse schrittweise vollzogen und der
Schüler langsam uns schonend darauf vorbereitet werden, denn seine
psychischen Fähigkeiten, sich auf neue Situationen und größere
Umstellungen einzulassen, sind stark eingeschränkt. Mit einem solchen
Wechsel ist nicht nur eine Trennung von den Klassenfreunden, sondern auch vom
gewohnten pädagogischen Team von Betreuern und Lehrern verbunden; hinzu
kommen unbekannte Räumlichkeiten, neue Unterrichtspraktiken und fremde
‘Rituale’. Dem Schüler geht eine bis dahin vertraute Umgebung
verloren und die für ihn so wichtigen Erinnerungen an gemeinsame
Aktivitäten und gemeinsam Erlebtes können nach einem solchen Wechsel
nicht mehr fortgeführt werden. Ihm sollte auf jeden Fall viel Bekanntes in
seine neue schulische Umgebung mitgegeben werden, Gegenstände, Lieder und
Texte, die dem Kind vertraut sind und an dessen Wiedererkennen oder Gebrauch es
Freude erlebt. Evtl. können Elemente und Rituale aus der
‘alten’ Klasse in gemeinsame Aktivitäten der neuen
Klassengemeinschaft mit einfließen, so daß das Kind erlebt,
daß es selbst auch etwas ‘mitbringt’ und ‘mit
einbringt’.
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Der Impfmythos. Informationen, Erkenntnisse, Entscheidungshilfe von Birgit Rundel, Fey E. Yazbak | |
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