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| Title: | Kinder mit Juveniler Neuronaler Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) | |
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Kinder mit Juveniler Neuronaler
Ceroid-Lipofuscinose (JNCL)
1 Einleitung
Die Juvenile Neuronale Ceroid-Lipofuscinose (JNCL) ist
eine erblich bedingte progredient neurodegenerative Stoffwechselerkrankung, die
nach Auftreten erster Krankheitssymptome im 5.-6. Lebensjahr durchschnittlich
nach 12-14 Jahren zum Tode führt.
Diese äußerst seltene Erkrankung, von der
nach statistischen Erhebungen ca. 260-270 Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene in Deutschland betroffen sind, verursacht bei den erkrankten Kindern
und Jugendlichen eine fortschreitende Hirnrückbildung (-atrophie). Mit
zunehmendem Lebensalter der Betroffenen kommt es zu weitreichendem Abbau
physischer und psychischer Fähigkeiten und durch die Addition und das
Fortschreiten der Symptome zu einer umfassenden Schwerstbehinderung. Diese
selbst in medizinischen Fachkreisen relativ unbekannte Krankheit ist derzeit
nicht heilbar. Der Krankheitsverlauf ist weder zu verzögern noch
aufzuhalten.
Bei einer solchen Entwicklung stellt die Diagnose JNCL
für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, deren Familien und betreuende
Bezugspersonen eine in mehrfacher Hinsicht schockierende Realität dar.
Das Zusammenleben, die Erziehung, Betreuung und Begleitung des kranken
Kindes bzw. Jugendlichen gestaltet sich als persönliche Herausforderung an
die Familie sowie die pädagogischen Fachkräfte. Während sich die
einen mit einer grundlegend veränderten familiären Lebenssituation und
einer vage vorstellbaren Zukunftsperspektive auseinandersetzen müssen,
haben die ‘professionellen’ Betreuungskräfte die
schulisch-pädagogischen Arbeit grundlegend neu zu überdenken, denn der
progrediente physisch-psychische Abbauprozeß des kranken Schülers,
der unausweichlich zum frühen Tode führt, läßt
herkömmliche schulische Lern- und Unterrichtsziele irrelevant
werden.
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